Dopo aver saputo che il bambino ha la sindrome di Down, i genitori dovrebbero calmarsi e cercare quante più informazioni su cosa sia la sindrome di Down, quali sono le sue caratteristiche, quali sono i problemi di salute che il bambino può affrontare e quali sono le possibilità di trattamento che possono aiutare a promuovere l'autonomia e migliorare la qualità della vita di tuo figlio.
Ci sono associazioni di genitori come APAE, dove è possibile trovare informazioni affidabili e di qualità, ma anche i professionisti e le terapie che possono essere indicate per aiutare lo sviluppo di tuo figlio. In questo tipo di associazione è possibile trovare anche altri bambini con la sindrome ei loro genitori, il che può essere utile per conoscere i limiti e le possibilità che la persona con sindrome di Down può avere.
1. Quanto tempo vivi?
L'aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è variabile e può essere influenzata da difetti alla nascita, come difetti cardiaci e respiratori, ad esempio, e viene effettuato un appropriato follow-up medico. In passato, in molti casi, l'aspettativa di vita non superava i 40 anni, tuttavia, al giorno d'oggi, con i progressi della medicina e il miglioramento dei trattamenti, una persona con sindrome di Down può vivere più di 70 anni.
2. Quali esami sono necessari?
Dopo aver confermato la diagnosi del bambino con Sindrome di Down, il medico può ordinare ulteriori esami, se necessario, quali: cariotipo da eseguire fino al 1 ° anno di vita, ecocardiogramma, emocromo e ormoni tiroidei T3, T4 e TSH.
La tabella seguente indica quali test devono essere eseguiti e in quale fase devono essere eseguiti durante la vita della persona con sindrome di Down:
* L'ecocardiogramma deve essere ripetuto solo se vengono rilevate anomalie cardiache, ma la frequenza deve essere indicata dal cardiologo che accompagna la persona con sindrome di Down.
3. Come avviene la consegna?
Il parto di un bambino con sindrome di Down può essere normale o naturale, tuttavia è necessario che il cardiologo e un neonatologo debbano essere disponibili se nasce prima della data prevista, e per questo motivo, a volte i genitori optano per il taglio cesareo, già che questi medici non sono sempre disponibili in ogni momento negli ospedali.
Scopri cosa puoi fare per recuperare più velocemente dal taglio cesareo.
4. Quali sono i problemi di salute più comuni?
Le persone con sindrome di Down hanno maggiori probabilità di avere problemi di salute come:
- Negli occhi: cataratta, pseudo-stenosi del dotto lacrimale, dipendenza da rifrazione e occhiali devono essere indossati in tenera età.
- Nelle orecchie: otite frequente che può favorire la sordità.
- Nel cuore: comunicazione interatriale o interventricolare, difetto del setto atrioventricolare.
- Nel sistema endocrino: ipotiroidismo.
- Nel sangue: leucemia, anemia.
- Nel sistema digerente: alterazione dell'esofago che causa reflusso, stenosi del duodeno, megacolon aganglionico, malattia di Hirschsprung, celiachia.
- Nei muscoli e nelle articolazioni: debolezza dei legamenti, sublussazione nella cervicale, lussazione dell'anca, instabilità delle articolazioni, che possono favorire le lussazioni.
Per questo motivo, è necessario seguire un medico per tutta la vita, eseguendo test e trattamenti ogni volta che si verifica uno di questi cambiamenti.
5. Com'è lo sviluppo del bambino?
Il tono muscolare del bambino è più debole e quindi il bambino può impiegare un po 'più di tempo a tenere la testa da sola e quindi i genitori dovrebbero stare molto attenti e sostenere sempre il collo del bambino per evitare la lussazione della cervicale e persino una lesione al midollo spinale.
Lo sviluppo psicomotorio del bambino con sindrome di Down è un po 'più lento e quindi può volerci un po' per sedersi, gattonare e camminare, ma il trattamento con la fisioterapia psicomotoria può aiutarlo a raggiungere questi traguardi di sviluppo più rapido. Questo video contiene alcuni esercizi che possono aiutarti a mantenere l'allenamento a casa:
Fino all'età di 2 anni, il bambino tende ad avere frequenti episodi di influenza, raffreddore, reflusso gastroesofageo e può avere polmonite e altre malattie respiratorie se non trattata correttamente. Questi bambini possono ricevere il vaccino antinfluenzale ogni anno e di solito ottenere il vaccino contro il virus respiratorio sinciziale alla nascita per prevenire l'influenza.
Il bambino con sindrome di Down può iniziare a parlare più tardi, dopo i 3 anni di età, ma il trattamento con la logopedia può aiutare molto, accorciando questo tempo, facilitando la comunicazione del bambino con la famiglia e gli amici.
6. Come dovrebbe essere il cibo?
Il bambino con sindrome di Down può allattare al seno ma a causa delle dimensioni della lingua, della difficoltà di coordinare la suzione con la respirazione e dei muscoli che si stancano rapidamente, può avere qualche difficoltà nell'allattamento al seno, anche se con un po 'di allenamento e pazienza. essere in grado di allattare esclusivamente al seno.
Questo allenamento è importante e può aiutare il bambino a rafforzare i muscoli del viso che lo aiuteranno a parlare più velocemente, ma in ogni caso la mamma può anche spremere il latte con un tiralatte e poi offrirlo al bambino con un biberon .
Dai un'occhiata alla guida completa all'allattamento al seno per principianti
Si raccomanda anche l'allattamento esclusivo al seno fino a 6 mesi, quando possono essere introdotti altri alimenti. Dovresti sempre preferire cibi sani, evitando ad esempio soda, grassi e fritture.
7. Com'è la scuola, il lavoro e la vita adulta?
I bambini con sindrome di Down possono studiare nella scuola normale, ma quelli che hanno molte difficoltà di apprendimento o ritardo mentale beneficiano della scuola speciale. Attività come l'educazione fisica e l'educazione artistica sono sempre benvenute e aiutano le persone a comprendere i propri sentimenti e ad esprimersi meglio.
La persona con sindrome di Down è dolce, estroversa, socievole ed è anche in grado di imparare, può studiare e può persino andare al college e lavorare. Ci sono storie di studenti che hanno fatto ENEM, sono andati al college e sono in grado di uscire con qualcuno, fare sesso e persino sposarsi e la coppia può vivere da sola, contando solo sul sostegno l'uno dell'altro.
Poiché la persona con sindrome di Down ha la tendenza ad ingrassare, la pratica regolare dell'attività fisica porta molti benefici, come mantenere il peso ideale, aumentare la forza muscolare, aiutare a prevenire lesioni alle articolazioni e facilitare la socializzazione. Ma per garantire la sicurezza durante la pratica di attività come palestra, allenamento con i pesi, nuoto, equitazione, il medico può ordinare più frequentemente esami radiografici per valutare il rachide cervicale, che può subire lussazioni, ad esempio.
Il ragazzo con sindrome di Down è quasi sempre sterile, ma le ragazze con sindrome di Down possono rimanere incinte ma hanno un'alta probabilità di avere un bambino con la stessa sindrome.
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