Dopo aver appreso che il bambino ha la sindrome di Down, i genitori dovrebbero calmarsi e ottenere quante più informazioni sulla sindrome di Down possibile, quali sono le loro caratteristiche, quali sono i problemi di salute che il bambino può affrontare e quali sono i possibilità di trattamenti che possono aiutare a promuovere l'autonomia e migliorare la qualità della vita del tuo bambino.
Ci sono associazioni di genitori come l'APAE, dove puoi trovare informazioni di qualità, fiducia e anche i professionisti e le terapie che possono essere indicati per aiutare nello sviluppo del tuo bambino. In questo tipo di associazione è ancora possibile trovare altri bambini con la sindrome e i loro genitori, il che può essere utile per conoscere i limiti e le possibilità che può avere la persona con sindrome di Down.
1. Quanto tempo vivi?
L'aspettativa di vita di una persona con sindrome di Down è variabile e può essere influenzata da difetti congeniti, come ad esempio cuore e vie respiratorie, e un appropriato controllo medico. Precedentemente, in molti casi l'aspettativa di vita era di non più di 40 anni, tuttavia, oggi, con i progressi della medicina e i miglioramenti nei trattamenti, una persona con sindrome di Down può vivere più di 70 anni.
2. Quali test sono necessari?
Dopo aver confermato la diagnosi del bambino con sindrome di Down, il medico può richiedere ulteriori test, se necessario, quali: cariotipo da eseguire fino al primo anno di vita, ecocardiogramma, conta ematica e ormoni tiroidei T3, T4 e TSH.
La seguente tabella indica quali test devono essere eseguiti e in quale fase devono essere eseguiti durante la vita della persona con sindrome di Down:
| Alla nascita | 6 mesi e 1 anno | Da 1 a 10 anni | Da 11 a 18 anni | adulto | anziano | |
| TSH | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| Conteggio del sangue | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| cariotipo | sì | |||||
| Glicemia e trigliceridi | sì | sì | ||||
| Ecocardiogramma * | sì | |||||
| vista | sì | sì | 1 anno | ogni 6 mesi | ogni 3 anni | ogni 3 anni |
| udito | sì | sì | 1 anno | 1 anno | 1 anno | 1 anno |
| Raggi X della colonna | 3 e 10 anni | Se ho bisogno | Se ho bisogno |
* L'ecocardiogramma deve essere ripetuto solo se viene rilevato un cambiamento cardiaco, ma la frequenza deve essere indicata dal cardiologo che accompagna la persona con sindrome di Down.
3. Come è la consegna?
La nascita di un bambino con sindrome di Down può essere normale o naturale, tuttavia, un cardiologo e un neonatologo dovrebbero essere disponibili se lui o lei è nato prima della data di scadenza, quindi i genitori a volte scelgono il taglio cesareo. che questi medici non sono sempre disponibili in ogni momento negli ospedali.
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4. Quali sono i problemi di salute più comuni?
La persona con sindrome di Down ha più probabilità di avere problemi di salute come:
- Negli occhi: Cataratta, pseudo-stenosi del dotto lacrimale, disturbo refrattivo, essendo necessario indossare gli occhiali sin dalla tenera età.
- Nelle orecchie: otite frequente che può favorire la sordità.
- Nel cuore: comunicazione interatriale o interventricolare, difetto del setto atrioventricolare.
- Nel sistema endocrino: Ipotiroidismo.
- Nel sangue: leucemia, anemia.
- Nel sistema digestivo: alterazione dell'esofago che causa reflusso, stenosi duodenale, megacolon aglanglionare, malattia di Hirschsprung, malattia celiaca.
- Nei muscoli e nelle articolazioni: debolezza dei legamenti, sublussazione del collo, dislocazione dell'anca, instabilità delle articolazioni, che può favorire le dislocazioni.
Per questo è necessario l'accompagnamento medico per tutta la vita, effettuando esami e trattamenti ogni volta che compare uno di questi cambiamenti.
5. Come è lo sviluppo del bambino?
Il tono muscolare del bambino è più debole e quindi il bambino potrebbe impiegare un po 'più di tempo a tenere la testa da sola e quindi i genitori dovrebbero stare molto attenti e sostenere sempre il collo del bambino per evitare la lussazione del collo e persino un infortunio nel midollo spinale.
Lo sviluppo psicomotorio del bambino con la sindrome di Down è un po 'più lento e quindi può richiedere del tempo per sedersi, gattonare e camminare, ma il trattamento con la terapia psicomotoria può aiutarla a raggiungere queste pietre miliari dello sviluppo più velocemente. Questo video ha alcuni esercizi che possono aiutarti a mantenere il tuo allenamento a casa:
All'età di 2 anni, il bambino tende ad avere frequenti episodi di influenza, raffreddore, reflusso gastroesofageo e può avere polmonite e altre malattie respiratorie se non adeguatamente trattato. Questi bambini possono prendere il vaccino antinfluenzale ogni anno e di solito prendono il vaccino contro il virus del seno respiratorio alla nascita per evitare l'influenza.
Un bambino con sindrome di Down può iniziare a parlare più tardi dopo i 3 anni, ma la logopedia può aiutare molto abbreviando quel tempo, rendendo più facile per il bambino comunicare con familiari e amici.
6. Come dovrebbe essere il cibo?
Il bambino con sindrome di Down può succhiare il seno ma a causa delle dimensioni della lingua, la difficoltà di coordinare l'aspirazione con la respirazione e il muscolo che si stanca velocemente, può avere qualche difficoltà a succhiare, anche se con un po 'di allenamento e pazienza potrebbe anche essere in grado di allattare esclusivamente sul petto.
Questo allenamento è importante e può aiutare il bambino a rafforzare i muscoli del viso che lo aiuteranno a parlare più velocemente, ma in ogni caso, la madre può anche prelevare il latte con una pompa e poi offrirlo al bambino con una bottiglia.
Consulta la Guida completa per l'allattamento al seno per principianti
L'allattamento al seno esclusivo è consigliato anche fino a 6 mesi quando è possibile introdurre altri alimenti. Dovresti sempre preferire cibi sani, evitando la soda, il grasso e la frittura, per esempio.
7. In che modo la scuola, il lavoro e la vita adulta?
I bambini con sindrome di Down possono studiare nella scuola normale, ma quelli con molte difficoltà di apprendimento o ritardo mentale beneficiano della scuola speciale. Attività come l'educazione fisica e l'educazione artistica sono sempre benvenute e aiutano la persona a capire i propri sentimenti e ad esprimersi meglio.
La persona con sindrome di Down è dolce, estroversa, socievole e anche in grado di imparare, può studiare e può anche andare al college e lavorare. Ci sono storie di studenti che hanno fatto ENEM, sono andati al college e possono frequentare, fare sesso e persino sposarsi e la coppia può vivere da sola, contando sul sostegno reciproco.
Poiché la persona con sindrome di Down tende ad aumentare di peso regolarmente, l'attività fisica ha molti vantaggi, come il mantenimento del peso ideale, l'aumento della forza muscolare, la prevenzione del danno articolare e la facilitazione della socializzazione. Ma per garantire la sicurezza mentre si praticano attività come palestra, bodybuilding, nuoto, equitazione, il medico può richiedere più spesso i raggi X per valutare la colonna cervicale, che può subire lussazioni, per esempio.
Il ragazzo con sindrome di Down è quasi sempre sterile, ma le ragazze con sindrome di Down possono rimanere incinta ma hanno buone probabilità di avere un bambino con la stessa sindrome.
